W tym szaleństwie jest metoda – garść przemyśleń siostry Marcina

Cześć! To pierwszy wpis na tej stronie, w którym do głosu dopuszczona jestem ja – siostra Marcina. Dotychczas Autyzmsoft.pl funkcjonował głównie jako źródło aplikacji przydatnych w pracy z dziećmi autystycznymi. Postanowiliśmy jednak nieco rozszerzyć działalność i stworzyć bloga. Chcemy nawiązać z Wami bliższy kontakt, stworzyć społeczność, w której będziecie mogli uzyskać niezbędne wsparcie oraz wymieniać się doświadczeniami, które macie z Waszymi dziećmi czy podopiecznymi.

Nie jesteśmy specjalistami z odpowiednim wykształceniem, wiemy jednak co nieco z autopsji – Marcin ma już 19 lat. Chcemy podzielić się z Wami naszymi przemyśleniami i wiedzą, którą zdobyliśmy podczas tego okresu.

Cykl wpisów siostry Marcina (czyli mnie) ma za zadanie pokazać autyzm widziany oczami nie rodzica, lecz rodzeństwa dziecka autystycznego. Mam nadzieję, że przypadnie Wam do gustu.

To może najpierw się przedstawię

Kiedy spotykamy się po raz pierwszy, zawsze przedstawiamy się sobie nawzajem. Najczęściej podajemy swoje imię, wiek oraz dodajemy kilka słów o naszych zainteresowaniach i o tym, co właściwie robimy w danym miejscu. Czas więc na to, abyście dowiedzieli się czegoś o mnie.

Mam na imię Gosia, jestem starszą (i jedyną) siostrą Marcina. Mam 20 lat, co znaczy, że jestem rok starsza. Jestem studentką po pierwszym roku kognitywistyki, a od października także lingwistyki stosowanej. Interesuję się sztuką, marketingiem i rozwojem osobistym. Piszę do Was dlatego, że chciałabym podzielić się z Wami moimi spostrzeżeniami dotyczącymi życia w rodzinie z autystykiem, które – jak sami pewnie już wiecie lub się spodziewacie – nie jest usłane różami.

Dla ciekawskich – pojawiam się na zdjęciach w aplikacjach stworzonych przez mojego tatę (to małe dziecko z ciemnymi włosami i w czerwonym fartuszku to ja 🙂 ).

O czym dzisiaj będziemy mówić?

Jako, że to pierwszy wpis, chcę poruszyć temat związany z tym, skąd bierzemy siłę do działania pomimo trudności, jakie wpisane są w życie z dzieckiem autystycznym. To zagadnienie dość zaniedbane, głównie ze względu na to, że nowoczesna nauka stawia nacisk na pracę z autystykiem oraz szukanie leku na tę chorobę. A przecież tak samo ważna, jak próby komunikacji i praca z dzieckiem autystycznym, jest też postawa jego rodziny i opiekunów wobec niepełnosprawności, a z tą bardzo często nie jest najlepiej.

3 rodzaje postaw życiowych

Z moich obserwacji wynika, że występują trzy rodzaje postaw radzenia sobie z problemami:

  • tych, którzy nie czynią większych refleksji nad tym, co im się przytrafiło – po prostu działają,
  • tych, którzy poprzez refleksję wprowadzają się w zły nastrój (w najgorszym przypadku w depresję) i zaniechają działania bądź działają w przekonaniu, że wszystko, co ich spotyka, to kara od losu
  • tych, którzy zdają sobie sprawę z zaistniałej w ich życiu sytuacji, wyciągają w niej wnioski na podstawie refleksji i starają się działać z uśmiechem na twarzy

Podział ten, dość ogólnikowy i niepodparty żadnymi naukowymi badaniami (proszę, weźcie to pod uwagę) pasuje moim zdaniem do większości naszego społeczeństwa. Szczególnie istotny staje się jednak w przypadku osób w obliczu tragedii czy szczególnych zdarzeń losowych – wówczas podział jest widoczny niemal jak na dłoni.

Tak samo jest z rodziną osób autystycznych. Niektórzy przyjmują do świadomości fakt, że ich dziecko jest trochę inne. Nie mogą na to jednak nic poradzić, dlatego „biorą na klatę” i… po prostu żyją. Pracują, żyją z dnia na dzień, a czas mija. Taka postawa ma wiele źródeł: może to być kwestia charakteru danej osoby (często to tacy ludzie, których możemy zdefiniować w sposób: „nie lubią myśleć, wolą działać”), brak towarzysza, któremu można byłoby się zwierzyć, czy podświadome wypieranie problemu ze swojej głowy.

Druga grupa ludzi to tacy, którzy poprzez refleksję nad własnym życiem wprowadzają się w zły nastrój. To bardzo destruktywna postawa, która nie przynosi niczego dobrego w życiu zarówno tych osób, jak i ich rodziny oraz znajomych. Autyzm to choroba, na której pojawienie się nie mamy wpływu (pomińmy teraz wszelkie mniej lub bardziej powszechne teorie typu szczepionki MMR), ale „dlaczego przytrafiło się to właśnie nam?” – to pytanie zadają sobie osoby z grupy drugiej. Narzekają na los, którego zmienić nie mogą, co więcej: przyjmują bierną postawę wobec wszystkich pozostałych aspektów życia. W skrajnych przypadkach może się zdarzyć, że winą za wszelkie swoje niepowodzenia osoby te będą obarczać swoje dziecko/ rodzeństwo autystyczne.

Przedstawiciele grupy trzeciej to osoby o najzdrowszym podejściu do sytuacji. Doskonale zdają sobie sprawę z tego, jakie ograniczenia narzuca na nich choroba ich dziecka i akceptują je w pełni. Szukają najlepszych rozwiązań, które umożliwią im zapewnienie życia sobie i dziecku na najwyższym możliwym poziomie, nie zaniedbują przyjaciół i rodziny oraz starają się realizować swoje pasje. Swoją aktywną postawą dają przykład innym.

Osobista refleksja

Zauważyłam, że postawy te przenikają się – osoba z trzeciej grupy bardzo często może nam przypominać przedstawiciela grupy pierwszej, ale jeśli zobaczylibyśmy ją w gorszych chwilach, moglibyśmy stwierdzić, że należy do grupy nr 2. Ja sama doświadczyłam już każdej z trzech postaw z osobna. Dążę do tego, aby jak najbardziej przypominać osobę z grupy trzeciej, ale nie zawsze mi się to udaje. Są momenty, kiedy zastanawiam się, czy cała moja edukacja i wielkie marzenia mają sens, skoro jako jedyne rodzeństwo będę zmuszona opiekować się chorym bratem. Innym razem w ogóle o tym nie myślę, przez co można by mnie dopisać do grupy pierwszej.

Ale wiecie co? Tak sobie myślę, że w tym szaleństwie jest jednak jakaś metoda. Bo skoro Bóg/ los/ inna siła wyższa przygotowała dla nas właśnie takie życie, to znaczy, że jesteśmy wyjątkowi – nie każdy potrafiłby poradzić sobie z takimi trudnościami, z jakimi my mierzymy się na co dzień. Jaki z tego wniosek? Jesteśmy silniejsi, niż myślimy, a świadomość tej wewnętrznej siły napędza do działania.

A Wy? W której grupie jesteście? Skąd czerpiecie siłę, żeby codziennie działać?

This entry was posted in Bez kategorii. Bookmark the permalink.

4 Responses to W tym szaleństwie jest metoda – garść przemyśleń siostry Marcina

  1. seb. says:

    witam Gosiu.
    Mama na imie Sebastian,Fajnie ze powstaje taki blog,jezeli będę dysponowal czasem to chętnie będę w nim czynnie uczestniczyl z tytuly ze mam 6 letniego synka który ma spektrum autyzmu.Na wstępie zaznacze ze autyzm nie jest choroba jak pisalas tylko zaburzeniem.
    Bardzo doceniam trud w jaki wkładacie w wspaniale programy gry.Pozdrawiam.

  2. Katarzyna says:

    Witam. Mam na imie Katarzyna i mam autystycznego synka (6 lat)
    Z wlasnych doswiadczen i obserwacji innych wiem, ze rodzina wstepnie zdiagnozowanego dziecka (jak i tez rodzenstwo zapewne) przechodzi taka wiadomosc etapowo. Nie kazdy etap w tej samej kolejnosci. Mozna to porownac do straty bliskiej osoby. Sa… wyparcie, zaloba, gniew, akceptacja itd Na wszystko to musimy sobie pozwolic majac rownoczesnie swiadomosc, ze akceptacja przynosi dzialanie. Konkretne dzialanie ktore ma na celu pomoc. Nie nalezy sie oszukiwac ze od razu bedzie lekko bo nie bedzie. Ale nawet jesli bedzie gorzej to pozniej coraz lepiej. Nie mam wyksztalcenia medycznego a przy fantastycznym wsparciu przedszkola, szkoly a nawet hrabstwa (GB) dzialam intuicyjnie i metoda prob i bledow. Porazki nie sa mi obce i nawet od czasu do czasu wpadam w ‚czarna dziure’. Wpycha mnie tam, tylko i wylacznie, moj strach – jak moje dziecko poradzi sobie jako dorosla osoba kiedy mnie juz przy nim nie bedzie. Jak bardzo obciaze tym moja, starsza o 8 lat od synka, corke. To mnie poraza ale na szczescie na krotko. Doluja mnie tez inne momenty o ktorych mozecie poczytac w komentarzach pod innymi postami Gosi.
    Gosiu, ja chyba rowniez zaliczam wszystkie grupy o ktorych wspominasz ale chyba czesciej ta 3 😀 z czego jestem dumna!
    Gosiu, oczywiscie ze jestesmy wyjatkowi! Wymiatamy! 😉
    Pozdrawiam wszystkich goraco

  3. Katarzyna says:

    o zapomnialabym….
    skad sila?
    a np stad:
    -ze Alex nie powie do mnie inaczej jak ‚mamusiu’,
    -ze jak corka z kolezankami zrobily zamieszanie to moj synek westchnal i powiedzial ‚oh goodness me!’ 😀
    -ze do niedawna nie potrafil poprosic o cos do picia tylko pokazywal palcem a teraz prosi i to w dwu jezykach! a po angielsku pieknym pelnym ‚Mrs …X…. may I have a drink, please’ 😀
    -ze coraz rzadziej w trakcie frustracji uderza glowa o stol czy podloge…
    .. takie rzeczy… niby drobne ale maja moc! 😀

    • autyzmsoft.pl says:

      Cześć!
      Super, że się odezwałaś. Im nas tu więcej, tym nam wszystkim raźniej 🙂
      Wiesz, myślę, że to wcale nie są małe rzeczy. Przynajmniej ja ich tak nie traktuję. Pamiętam, jak kiedyś mówiliśmy sobie, że Marcin, jak już będzie miał X lat/jak pójdzie do szkoły/inna, odległa sytuacja, to będzie już całkowicie zdrowy. Oczywiście nic takiego się nie stało i pewnie jeszcze długo się to nie zmieni. Samo takie wyczekiwanie z jednej strony dawało nam nadzieję, z drugiej – rozczarowywało, bo przecież to były tylko pobożne życzenia i tak naprawę wiedzieliśmy, że nic tak przełomowego nie zdarza się z dnia na dzień, tylko dlatego, że jest 1. września i Młody idzie do szkoły/ Marcin ma 18. urodziny itp.
      Teraz te „małe rzeczy”, o których piszesz, są dla nas tymi wielkimi. Kiedy Marcin powie poprawne gramatycznie zdanie i w dodatku pasujące do kontekstu, cieszymy się jak dzieci i wspominamy tę sytuację jeszcze kilka miesięcy później 🙂

      Pozdrawiam 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *