Jakie reakcje wywołuje autyzm u obcych?

Dzisiaj chcę się z Wami podzielić moimi wrażeniami z rozmów o autyzmie z osobami, które nie mają z nim na co dzień do czynienia. Wydaje mi się, że to dość trudny temat, dlatego bardzo chętnie poczytam o Waszych doświadczeniach.

Zacznijmy od tego, w jakich sytuacjach wspominamy o autyzmie: w moim przypadku, oprócz rozmów ze znajomymi, dochodzi jeszcze szkoła (z racji tego, że studiuję na kierunku związanym z funkcjonowaniem mózgu, to zdarza nam się o tym rozmawiać na zajęciach). Poza tym, autyzm to ostatnio całkiem popularny temat. Niestety, powodem zwiększonej popularności jest stale wzrastająca liczba dzieci dotkniętych tym zaburzeniem. Ja sama raczej nie jestem zbyt chętna do tego, aby mówić wszystkim o moim bracie na prawo i lewo, no bo i po co? Po prostu robię swoje i już. Jednak z racji tego, że Marcin jest jaki jest, moje życie wygląda też trochę inaczej niż życie osoby, która nie mieszka pod jednym dachem z austystykiem (za tydzień napiszę o tych różnicach oddzielny post). Kiedy więc rozmowa schodzi na dany temat, staram się co nieco wyjaśnić.

Jako że temat autyzmu jest wciąż trudny, a reakcji naszego rozmówcy nie potrafimy przewidzieć, niechętnie nawiązuję takie rozmowy. O wiele łatwiej jest mi pisać, tak jak robię to tutaj, no ale w rzeczywistości kiedyś trzeba się z tym wreszcie zmierzyć. No to się mierzę. I wychodzi… średnio.

Pamiętam, że kiedyś moja przyjaciółka z podstawówki powiedziała nowej koleżance z klasy o Marcinie. Byłam z tego powodu bardzo na nią zła, było mi też wstyd. Nie chciałam dzielić się swoim życiem osobistym z osobą, której nazwiska (wtedy jeszcze) nie pamiętałam. Na szczęście spotkałam się z jedną z najlepszych, moim zdaniem reakcji – wzruszeniem ramion. „No, okej. Jest autystyczny, i co? I nic.” No właśnie, nic. Żyjemy sobie dalej.

Innym razem zdarzyło mi się z racji tego, że mój brat jest autystyczny, czuć się wykluczoną. Reakcja w stylu „jesteś inna, bo Twój brat jest inny” zdarzyła mi się na szczęście raz albo dwa, ale nie było zbyt miło.

Później, w liceum, jedna z moich nauczycielek opowiadała nam o autyzmie. Prawdopodobnie ktoś u niej w rodzinie był autystą. Uderzyło mnie jej zafascynowanie tym zaburzeniem. I, przede wszystkim, ogromne luki w przekazywanych nam informacjach. Ta nauczycielka nie uczyła nas biologii (wtedy chyba wiedziałaby więcej), z tego względu wolałabym ją traktować na potrzeby tego tekstu jako „osobę z dalszej rodziny autystyka”, bo z podobnym zachowaniem spotykam się również na spotkaniach rodzinnych. Trudno to wyjaśnić i nie ukrywam, że jest to jedno z bardziej irytujących, w mojej ocenie, podejść do dzieci autystycznych. To taka nie do końca zrozumiała dla mnie fascynacja, zmieszana ze strachem. Pytania, które najczęściej zaliczam do tej grupy, to „a jeśli dam mu [przedmiot], to co on z tym zrobi?”; „ojej! Zobacz, co on teraz robi!”; „a czy on rozumie to, co do niego mówię?”. Niby nie ma w tych pytaniach nic złego, ale Marcin ma już 19 lat, a pytania przez te lata nie zmieniły się ani trochę. A potem ludzie się dziwią, że nie lubimy gdzieś z Młodym wychodzić. Rozumiem, że takie osoby chcą lepiej zrozumieć naturę dzieci autystycznych, ale czasem mam wrażenie, że bardziej przypomina to wycieczkę do zoo…

Teraz, na studiach, spotyka mnie chyba najbardziej denerwująca wersja reakcji na autyzm. Z racji studiowanej kognitywistyki, czasem zdarzają mi się całe bloki zajęć, podczas których rozmawiamy o przeczytanych przez nas tekstach na temat świadomości itp. Nie do końca rozumiem, skąd wzięło się powszechne przekonanie, że autystyczny = utalentowany. Wiadomo, że bardzo miło jest myśleć sobie, że „moje dziecko jest autystyczne, a więc wyjątkowe”. Owszem, jest, każdy z nas jest wyjątkowy na swój sposób. Ale to naprawdę nie jest tak, że każde dziecko z autyzmem jest szalenie utalentowane. Szczerze mówiąc, z moich obserwacji wynika, że większość z tych dzieci jednak nie przejawia jakichś szczególnych zdolności (przepraszam, jeśli kogokolwiek z Was uraziłam). Marcin na przykład z liczeniem ma ogromne problemy, a słuchu absolutnego nie zauważylibyśmy u niego, gdyby nie jego pani od muzyki. No i Młody do grania się wcale nie garnie, także ostatnio wykorzystuje swoje zdolności głównie do stymulacji. Poza tym uważam, że myślenie w taki schematyczny sposób bardzo krzywdzi te dzieci autystyczne, które nie są obdarzone jakimiś wybitnymi talentami.

Dodatkowo: podejście kognitywistów i psychologów bardzo często przypomina mi podejście czysto medyczne. Jest mózg, uszkodzony w jakiś sposób. Część neuronów, tych, które miały zniknąć w momencie dorastania, aby dać miejsce na stworzenie się nowych, nie zniknęła. Na pewno jest coś jeszcze, musimy to znaleźć.

Nie przeczę, że takie podejście bardzo się przydaje, w końcu ktoś ten lek na autyzm prędzej czy później musi wynaleźć, ale gdzieś po drodze ci badacze zapominają, że dzieci z autyzmem to też po prostu… dzieci. Zaczynają być przez nich traktowane jako „wyjątkowe przypadki”, nic więcej. Bardzo mnie to boli, zwłaszcza dlatego, że w pobliżu mojej szkoły znajduje się ośrodek dla dzieci z autyzmem. Zamiast sprawdzić, jak problem wygląda u źródła, przejść się tam i zgłosić do pomocy jako wolontariusz albo po prostu zapytać tamtejszych nauczycieli, co i jak, to dane zagadnienie jest omawiane u mnie na zajęciach przez 90 minut, z marnym (= żadnym) skutkiem. I przez to przekonanie, że dzieci z autyzmem to dzieci wybitnie uzdolnione zostaje zakorzenione w naszych głowach jeszcze bardziej.

W takich chwilach najzwyczajniej w świecie mam ochotę obrazić się na resztę świata i przestać wspominać o tym, że mój brat jest autystą, bo po prostu nie widzę większego sensu w tłumaczeniu wszystkiego od początku do końca po raz kolejny wiedząc, że i tak w większości przypadków nie będę w stanie zmienić reakcji danej osoby na autyzm.

A Wy? Jakie macie doświadczenia z osobami, które nie stykają się z autyzmem na co dzień? Częściej dopada Was frustracja, czy może nie przywiązujecie wagi do reakcji Waszego otoczenia?

This entry was posted in Bez kategorii. Bookmark the permalink.

4 Responses to Jakie reakcje wywołuje autyzm u obcych?

  1. Agnieszka says:

    Mnie najbardziej zaskakują skrajne przypadki reakcji na ASD synka: 1. lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka: „pani jeszcze chorego dziecka nie widziała”; 2. „tu masz adres hospicjum tam jest bardzo dobry lekarz, zawieź tam dziecko” – własna, osobista ciocia Klocia (totalna ignorancja ale z dobrego serca mam nadzieję); 3. ordynator pewnego oddziału: „pani dziecko nie ma autyzmu tylko ma dysfazję zaburzenia mowy” 4. chirurg na widok chodzenia na palcach i napiętych łydek: „pani dziecko ma porażenie mózgowe – trzeba podciąć ścięgna” 😀 Pozdrawiam serdecznie.

    • autyzmsoft.pl says:

      Cześć! Dziękuję za komentarz 🙂
      Myślę, że o reakcjach lekarzy można by napisać już książkę 😀 Mnie co prawda bieganie po specjalistach ominęło i wszystko znam z opowieści rodziców. Niektórzy rzeczywiście mają niecodzienne pomysły.
      Myślę, że przez większość członków rodziny faktycznie przemawia troska, jednak czasem ich „dobre rady” są tak nieadekwatne, że zwyczajnie śmieszą 🙂

  2. Agnieszka says:

    Ad 4. Przepraszam wszystkich chirurgów świata, to był ortopeda!! 😀

  3. Katarzyna says:

    Nie bede sie licytowac, ktore reakcje sa gorsze – sami/same ocencie 😀
    *1* Moj wlasny ojciec zapytal mnie czy poinformowalam rodzine o tym, ze moj synek zostal autystycznie zdiagnozowany… Mnie zatkalo. Odpowiadam, ze nie mam problemu z mowieniem o tym jesli ktos zapyta ale nie widze sensu w organizowaniu debaty rodzinnej w tym temacie i skad takie pytanie.. (Jak stoicie to usiadzcie a jak siedzicie to wstancie 😉 ) Uslyszalam, ze kiedys bylo przekonanie, ze Bog w taki sposob karze za grzechy o_O
    *2* Kolezanka, spodziewalabym sie raczej wsparcia i slowa otuchy, zapytala czy mam jakies pieniadze na mojego synka od panstwa (GB) poniewaz jej sasiadka ma synka autystycznego i ma z tego powodu co roku nowy samochod a ta kolezanka wlasciwie nie rozumie dlaczego bo to dziecko w ogole nie wyglada na autystyczne w porownaniu do mojego synka roznica miedzy ziemia a niebem o_O wykrztusilam, ze nie potrzebuje auta bo mam i skad jest pewna tej roznicy skoro nie widziala dziecka 4 lata i szybciutko zakonczylam u niej wizyte (dodam ze wspomniala rowniez o innej sasiadce ktora ma tez co roku nowy samochod bo ma stwardnienie rozsiane – ciezko to nawet skomentowac)
    *3* a co do diagnoz… w momencie gdy zauwazylam ze moj synek nie robi wielu rzeczy, ktore robia dzieci w jego wieku (2 lata) i zglosilam swoje obawy, uslyszalam, ze… ‚chlopcy pozniej zaczynaja mowic’, ‚srodowisko dwujezyczne’, ‚niektore dzieci zaczynaja mowic w wieku 7 lat’, ‚ma problemy ze sluchem’
    *4* smutne jest to, ze czesto rodzice dzieci autystycznych, przez takie ciemnogrodzkie opinie nt spektrum, staraja sie zeby ich dzieci nie roznily sie od innych, ‚nie wygladaly na autystyczne’. Mowia.. ‚nie rob tak bo sie dzieci beda z ciebie smialy’. Tak jakby … wstydzily sie swoich dzieci. Nie krytykuje rodzicow (choc moim zdaniem powinni sie nad tym zastanowic) bo nie wzielo sie to z niczego.
    Wiec nawet jesli nam, rodzinom, mowienie o tym sprawia trudnosci albo ze rozmowy o tym wychodza niezbyt fajnie czy milo.. musimy to robic zeby uswiadomic spoleczenstwu ze pomimo trudnosci, czasem ogromnych, to nasze dzieciaki, nasi bracia, siostry etc, sa super fajni i kochani! Nie miejmy kompleksow bo nie mamy do tego powodow. Naszym zadaniem jest pomoc w usamodzielnieniu sie i wspieranie a nie zamartwianie sie tym, co mowia lub co mysla inni. Jesli nie mamy wsparcia jako rodzina osoby autystycznej wsrod najblizszych to znajdzmy sie nawzajem! Kto zrozumie nas lepiej jesli nie my nawzajem! Trzymajcie sie i nochy do gory 🙂 Nigdy nie jest tak zle zeby nie moglo byc gorzej 😉

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *