Jak właściwie zdefiniować autyzm?

Ostatnio na zajęciach z anatomii układu nerwowego jedna z koleżanek miała prezentację z ASD (Autism Spectrum Disorder), swoją drogą całkiem interesującą. Dzisiaj jednak nie zamierzam Wam streszczać artykułów naukowych dotyczących zmian w budowie mózgu u dzieci z ASD, w tym z autyzmem (jeśli jednak chcielibyście dowiedzieć się czegoś więcej na ten temat – dajcie znać, a poszukam czegoś fajnego i postaram się to przedstawić w bardziej zjadliwy sposób, niż jest to opisane w anglojęzycznych artykułach z dziedziny neuroanatomii). Dzisiaj będzie o tym, w jaki sposób definiujemy autyzm. Okazuje się, że każdy definiuje go zupełnie inaczej, największe różnice widać pomiędzy osobami, które z autyzmem miały już do czynienia (więcej niż raz) a osobami, które o autyzmie wiedzą z książek.

No więc jaka jest definicja autyzmu?

Powołując się na wszechwiedzącą Ciocię Wikipedię, zaburzenia należące do kategorii ASD , w tym autyzm „[…] charakteryzują się znacznymi zaburzeniami interakcji społecznych i komunikacji, jak również znacznie ograniczonymi zainteresowaniami i bardzo powtarzalnym zachowaniem”. Nie da się z tym nie zgodzić. Przynajmniej ja nie trafiłam jeszcze na przypadki dzieci z ASD, których opis ten by nie dotyczył.

Ale czy w taki sposób mówimy o autystach innym ludziom? Raczej nie.

Ja na przykład zawsze mam problem z wyjaśnieniem osobie, która nigdy wcześniej nie miała z tym do czynienia, czym właściwie jest autyzm, albo raczej: kim właściwie jest mój brat? Dla mnie to po prostu brat i tyle. Każdy człowiek jest na swój sposób dziwny, Marcin też, tylko trochę inaczej ta „dziwność” się u niego przejawia. Nie było to dla mnie większym problemem do momentu, w którym byłam już na tyle rozumnym dzieciakiem, że zaczęłam zauważać to, co dzieje się wokół mnie i porównywać swoją sytuację życiową do sytuacji innych, znanych mi osób. Wtedy zrobiło się niemiło. Inne dziewczynki też miały braci, ale oni byli… normalni, tacy jak ja. Ta ich normalność mnie bolała, bo z Marcinem było inaczej.

A że wszyscy lubimy identyfikować się z grupą i nie wyróżniać się z tłumu (a przynajmniej nie z powodów „niewygodnych” – jakbym miała 175cm wzrostu i figurę modelki, to bym się mogła wyróżniać i nie miałabym nic przeciwko :D), to strasznie uwierała mnie świadomość, że ja się wyróżniam właśnie w taki, niezbyt przyjemny, sposób.

Bo wiecie, dzieci bywają okrutne i jeśli się uprą, mogą nie zostawić na was suchej nitki z byle powodu, więc ja działałam zapobiegawczo i unikałam tematu, który potencjalnie mógłby przysporzyć mi kłopotów.
No ale kiedyś się dorasta, a dorastanie kojarzy się z nabywaniem dojrzałości (nie u wszystkich, ale jednak). Dojrzałość z kolei kojarzy się z umiejętnością rozmawiania na tematy trudne. Dla mnie tematem trudnym jest właśnie autyzm. Już sam fakt publicznego „przyznania się” nie jest łatwy. Kiedy udawało mi się przez ten pierwszy krok przebrnąć, z reguły nie miałam już ochoty na więcej, przynajmniej nie od razu. Mój brat ma autyzm, koniec, kropka. Powinieneś odpowiedzieć „aha” i zmienić temat. Tak byłoby wygodniej.

Ale właśnie wtedy pojawiają się pytania:
-Autyzm czyli co? Nie mówi?
No nie, bo mówi. Nawet za dużo czasami, chociaż kiedyś nie mówił prawie wcale.
– Izoluje się?
No nie, bo Młody lubi się przytulać i bawić się z nami. Ale kiedyś wolał siedzieć sam i układać różne rzeczy w równym rzędzie.
– Ma niesamowity talent?
Moje ulubione pytanie. Dlaczego wszyscy myślą, że autysta = talent? Przecież to wcale nie jest tak! I w dodatku krzywdzi te dzieci z autyzmem, które nie zostały obdarzone w jakieś szczególne cechy. Poza tym, inną kwestią jest to, że talent bez ciężkiej pracy jest niczym. No, ale talent to Marcin ma. Opierający się co prawda na wszelkich stymulacjach słuchowych, ale ma i momentami mu tego zazdroszczę. Też bym chciała umieć zagrać z marszu na pianinie po raz pierwszy zasłyszaną w radiu piosenkę.

Jak więc odpowiadam tym dociekliwym?

Chciałabym powiedzieć, że obszernie i wyczerpująco, ale nie. Zazwyczaj kończy się to na czymś w stylu: „Eeee, no wiesz, lubi powtarzalne zachowania, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego sam z siebie, bardzo lubi stymulacje słuchowe i mówi bez większego ładu i składu, chociaż zdarzają mu się przebłyski inteligencji.”

Kiepsko, no nie?

Z jednej strony chcielibyśmy, żeby wiedza o ASD (w tym o autyzmie) była rozpowszechniona. Dzięki temu istniałyby większe szanse na to, że ktoś wpadłby na rozwiązanie, jak się autyzmu pozbyć lub też jak go uniknąć (w zależności od teorii pochodzenia ASD – niektórzy twierdzą, że mamy to zapisane w genach. Strach się bać, szczerze mówiąc…). Z drugiej strony jednak, czy to nie my powinniśmy być osobami, które dostarczą badaczom i społeczeństwu najwięcej informacji? Przecież sami autyści tego nie opiszą, a przynajmniej nie znaczna większość z nich.

Jedno jest pewne – o autyzmie warto jest mówić, bo mówienie prowadzi do poszerzenia świadomości innych na ten temat. Mimo wszystko lepiej byłoby wiedzieć, o czym się mówi i wypowiadać się w sposób składny i logiczny, tak, żeby nie dopuścić do niedomówień. Niełatwo jest jednak mówić o rzeczach trudnych i dotykających nas głęboko – w końcu o autystach wiedza najlepiej ich najbliżsi i nie ma takiej siły, żebyśmy nie podchodzili emocjonalnie do tego tematu.

Jak więc definiujecie autyzm na potrzeby rozmów z innymi? Też wychodzi Wam to tak kiepsko jak mi, czy może radzicie sobie z tym całkiem nieźle? I czy macie jakieś „stałe elementy” w Waszej definicji autyzmu, których zawsze używacie podczas konwersacji?

This entry was posted in Bez kategorii. Bookmark the permalink.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *