5 największych dziwactw Marcina i nasze sposoby na zwalczanie ich
Życie z autystykiem może być źródłem doświadczeń całkowicie odbiegających od wszystkiego, co znamy z życia przeciętnego Kowalskiego. Może zaskakiwać w, wydawałoby się, najbardziej przewidywalnych momentach. Dzieci autystyczne mają zupełnie inne przyzwyczajenia niż my, całkowicie inaczej też patrzą na świat, a w efekcie – inaczej się zachowują, co często bywa źródłem frustracji i przede wszystkim męczy najbliższych autystyka.
Przykładów takich „dziwnych” zachowań jest wiele. Na własnej skórze przerobiliśmy ich już dziesiątki, a obserwując inne dzieciaki wiemy, że każde z nich ma swoje własne, autorskie „widzimisię” – i te całkiem nieszkodliwe, i mało irytujące, aż po te całkiem niebezpieczne dla siebie i otoczenia oraz wybitnie działające na nerwy. To w sumie tak samo, jak z ludźmi niedotkniętymi autyzmem. Ja na przykład nie znoszę grzybów, a najlepiej relaksuję się przy głośnej muzyce (dzięki Bogu wymyślono słuchawki, inaczej rodzice chyba by ze mną nie wytrzymali).
W przypadku Marcina można powiedzieć, że wygraliśmy los na loterii. Młody nie jest agresywny i nigdy nie był. Myślę, że można to przypisywać cechom autyzmu atypowego, który został u Marcina zdiagnozowany (autyzm atypowy to ten, którego objawy pojawiają się stosunkowo późno, bo dopiero w okolicach 3. roku życia; krótkie i „łopatologiczne” wyjaśnienie różnic miedzy autyzmem zwykłym a atypowym znajdziecie tutaj: https://portal.abczdrowie.pl/autyzm-atypowy). W dodatku Marcin bardzo lubi się przytulać. Tylko zwierzęta traktuje z właściwą mu, rozbrajającą, obojętnością (ale o tym kiedy indziej).
Jakie dziwactwa zatem zdążyliśmy z Marcinem „przerobić”?
Oj, było tego mnóstwo. Z czasów dziecięcych pamiętam uparte chodzenie z poduszką i gryzienie jej rogu. Potem przerodziło się to w gryzienie materiału bluzy/koszulki, którą akurat Młody miał na sobie – mniej więcej na wysokości obojczyka. Coś z tym gryzieniem ewidentnie było na rzeczy, bo kiedyś przyłapałam Marcina na próbie gryzienia kabla od lampki (włączonej i podłączonej do kontaktu. Na szczęście byłam od niego szybsza. Kabel działa do dziś, a Młodego nic nie poraziło). Długo walczyliśmy też z odkurzaczem, bo Marcin miewał okresy, w których odkurzacz ubóstwiał (najlepiej było dla niego wtedy, żeby cały dzień był włączony i na widoku), przerywane okresami nienawiści do tej samej maszyny (zaraz po włączeniu odkurzacza Marcin zaczynał przeraźliwie krzyczeć. Głośno i jednostajnie. Do momentu, w którym nie schowaliśmy odkurzacza. Brr.). Wielką batalię stoczyliśmy też o to, żeby oprócz kanapek i słodyczy jadł również dania obiadowe. Na szczęście teraz je obiady bez problemu, niczego nie gryzie, a odkurzacz zaczął traktować mniej więcej tak samo jak naszego psa – czyli wszystko mu jedno, czy odkurzacz istnieje, czy nie. Czasem go tylko zauważy i skomentuje, jak mu się zachce.
Niektóre z tych dziwactw przerodziły się w zupełnie nowe, inne pozostały do dziś. Głównym problemem są stymulacje dźwiękowe i to, że jak większość autystyków, Marcin nie lubi zmian. Nawet tych najmniejszych. 5 największych dziwactw, z którymi mierzymy się na co dzień, to:
1. Powtarzanie reklam lecących w telewizji – najlepsza rozrywka Marcina. Oczywiście wszystkie reklamówki powtarza w dokładnie tej samej intonacji, w której je usłyszał. „Dzięki” niemu znamy już chyba wszystkie marki majonezów na rynku oraz najnowsze oferty sieci komórkowych. Większość z tych reklam Młody powtarza zupełnie bezmyślnie (chociaż, kto to wie, może ma swoje ulubione dźwięki i dlatego wybiera akurat te reklamy, a nie inne). Czasem jednak udaje mu się „wstrzelić w sytuację”. Przykładowo: ostatnio moja mama mówiła tacie, że trzeba kupić margarynę. Marcin w tym momencie zaczął recytować reklamę Smakowitej (tej o zapachu chleba, czy jakoś tak). Problem jest spory, bo Marcin potrafi mówić w ten sposób do siebie godzinami, biegając przy tym i skacząc po mieszkaniu. Staramy się zwalczyć przyczyny, a nie objawy, dlatego jak najczęściej wyłączamy telewizor lub po prostu wyłączamy głos na okres reklam. Niestety, Młody obsługę pilota oraz przycisków w TV ma w jednym palcu (pomimo tego, że nikt go jej nie uczył) i w efekcie nasza walka zaczyna przypominać raczej tą z wiatrakami, dlatego za każdym razem, kiedy zaczyna swój reklamowy monolog, staramy się mu przerwać. Ja najczęściej proszę go, żeby na mnie spojrzał (a to wcale nie jest takie łatwe) i tłumaczę mu, że tak nie wolno. Wygląda na to, że coś tam do niego dociera, bo na chwilę się ucisza. Czasem też kładę palec na usta i mówię „ćśśś”. On robi to samo albo powtarza „cicho, cicho” i w ten sposób zyskujemy chwilę spokoju. Niestety, to żmudne zadanie, bo mniej więcej co 15min trzeba cały ten proces powtórzyć. Lepszej metody na razie nie znaleźliśmy (oczywiście w większości przypadków zaleca się metody behawioralne, w szczególności te z kucaniem, ale spróbowaliście kiedyś nakłonić chłopaka, który ma 1,90m wzrostu do tego, żeby kucnął, kiedy wcale mu się nie chce? No właśnie.)
2. Uparte wciskanie tego samego klawisza na organach – wciska ten, który jest najbardziej po lewej stronie. Na naszych organach to bodajże dźwięk G. Nie mam pojęcia, co jest w tym niskim dźwięku takiego wspaniałego, ale Marcin zdążył już ten klawisz na tyle zmasakrować, że przestał on wydawać jakiekolwiek dźwięki. Nam jakoś nie zbiera się do naprawy, tym samym problem „załatwił się” sam.
3. Chrząkanie – kolejna zabawa dźwiękiem, tym razem polegająca na wydawaniu z siebie dziwnych odgłosów. Zaczęło się od tego, że ktoś w domu był chory. Dźwięk kaszlu i odkrztuszania spodobał się Marcinowi na tyle, że mniej więcej codziennie przez chwilę próbuje chrząkać i naśladować ten dźwięk. Najczęściej zwalczamy to poprzez… robienie tego samego. Kiedy zaczynam chrząkać, Marcin bardzo dziwnie na mnie patrzy, zawstydza się i milknie. Zagrywka rodem z przedszkola, ale ważne, że działa.
4. Śpiewanie po kichnięciu – nasza największa zmora. Głównie dlatego, że jestem alergikiem i zapas chusteczek muszę mieć przy sobie non stop. Za każdym razem, kiedy kichnę, Marcin zaczyna wydawać określone dźwięki. Nie są to te same dźwięki, za każdym razem są inne. Wydaje mi się, że w tym moim kichaniu Młody słyszy określone wysokości i je powtarza. Potem dodaje do tego, jakże wdzięczne określenie: „Gosia trąbi!”. Jako ten Słoń Trąbalski, powzięłam strategię: za każdym razem, kiedy kichnę, każę mu się poprawiać. Zamiast tego Marcin mówi teraz: „Gosia kichnęła!”. Dźwięków jednak nie udało mi się jeszcze powstrzymać na tyle, żeby móc swobodnie kichnąć i nie spodziewać się zaraz wyśpiewanej za ścianą melodyjki. Za to wtedy, kiedy koło niego siedzę, Młody uważnie patrzy, czy może sobie pozwolić na komentarz, czy nie. Z reguły się powstrzymuje. Czyli sukces w połowie osiągnięty.
5. „Poprawię!” – tutaj ujawnia się niechęć Marcina do zmian. Wszelakich. Ostatnio przełożyłam kubek z kredkami z biurka na półkę. Pół godziny później musiał wrócić na miejsce, bo Młody rzucił się na niego, krzycząc „Poprawię!”. No i poprawił. Konsekwentnie przekładam ten kubek znowu na półkę, żeby się przyzwyczaił. Pewnie jeszcze ze 3 razy przyjdzie i go „poprawi”, zanim w końcu zdąży załapać. W domu da się to jeszcze wytrzymać, czasem jednak w supermarkecie biegnie do stoiska z książeczkami/ warzywami/ czymkolwiek i mówi „poprawię!”. No i zaczyna układać. Wtedy żadna siła go od tego stoiska nie odciągnie. Nie chcemy robić scen (które zresztą i tak nic nie dają – cała walka zajmuje dużo czasu, a my jedynie zwracamy na siebie uwagę przechodzących obok klientów), dlatego pozwalamy mu na te „poprawki”. Marcin z reguły szybko się wtedy nudzi i odchodzi. Jeśli jednak bardzo zależy nam na czasie i nie chcemy, żeby zaczął akcję porządków w supermarkecie, to po prostu robimy „obstawę” – każde z nas trzyma Marcina za rękę. Ja czasem go zagaduję i odwracam uwagę. Z reguły działa, choć nie zawsze.
Jak widać, większość z tych dziwnych zachowań to przede wszystkim stymulacje oparte na dźwiękach. Najpopularniejsze i zarazem najbardziej denerwujące to echolalie, które znacznie utrudniają utrzymanie jakiegokolwiek kontaktu z Marcinem. Na szczęście mania poprawiania powoli odchodzi już na bok, chociaż i tutaj nie chcemy niczego zakładać. Marcin nieustannie zadziwia nas swoimi wyskokami, dlatego nauczyliśmy się już niczego nie przewidywać.
Pierwsze to nie dziwactwo a echolalia. Studentka kognitywistyki i nie wie?
Smutne też, ze nie wiecie dlaczego on się stimmuje. Serio nie doszliście do tego?
Wiem, że to echolalia 🙂 Ujęłam to jako dziwactwo, bo – jakby nie było – zachowanie to odbiega od zachowania normalnej osoby, a jest bardzo rozpoznawalne u dzieci autystycznych. W nawiązaniu do kogni – kierunek ten traktuje autyzm jako jedno z zaburzeń funkcjonowania mózgu, a wierz mi, że zaburzeń tych jest jeszcze ogromna ilość. W sprawie stymulowania – nigdzie nie napisałam, że nie wiemy, dlaczego to robi, także nie smuć się, głowa do góry 🙂
Super wpis .Ja podzielę sie moim doświadczeniam i obserwacjami w jak najszybszym czasie bo musze znikac do pracy:)
Gogaca pozdrawiam.
Cześć! Dziękuję za komentarz. Chętnie poczytam o Twoim doświadczeniu 🙂
Pozdrawiam, Siostra Marcina