DrOmnibus, czyli behawioryzm na tablecie

Znalazłem trochę czasu i testowałem aplikację DrOmnibus Edukacja Włączająca.

 
DrOmnibus.com  to grupa programistów i czuwających nad nimi specjalistów (pedagodzy, psycholodzy, logopedzi), którzy tworzą aplikacje dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, również z autyzmem. Aplikacja przeznaczona jest na urządzenia przenośne i można pobrać jej wersję testową z GooglePlay, wpisując w pole wyszukiwania po prostu DrOmnibus, a potem wybrać Edukacja Włączająca.
Żeby uruchomić aplikację trzeba założyć sobie konto w serwisie  DrOmnibus.com 
Aplikacja jest duża – ponad 500 Mb, ale to dlatego, że wbudowano w nią wiele pożytecznych rzeczy. Wersja testowa aplikacji działa przez 2 tygodnie.

Autorzy piszą, że ich aplikacja zrobiona jest zgodnie z wymogami tzw. metody behawioralnej.

Metoda behawioralna to coś, co poznałem w praktyce. Bardzo ją cenię i mogę się na jej temat wypowiedzieć. Spróbuję porównać tradycyjny sposób prowadzenia zajęć metodą behawioralną z tym, co oferuje aplikacja.

Najpierw trochę wspomnień…

Tak się złożyło, że kiedy Marcin został zdiagnozowany, od razu otrzymał terapię behawioralną.

Jak wyglądały zajęcia przeprowadzone według metody behawioralnej?

Marcin siedział na krzesełku naprzeciw terapeuty. Za dzieckiem siedziała osoba “cień”, która pilnowała, żeby nie uciekł i pomagała w ćwiczeniach, np. prowadząc rękę dziecka.
Terapeuta wyposażony był w drewnianą prostokątną tabliczkę i … 10 monet 5 groszowych (tzw. żetony). Na tabliczce było naklejonych 10 rzepów, a każda moneta też miała naklejony rzep, tak żeby można ją było naklejać na tabliczkę.
Załóżmy, że chcieliśmy nauczyć dziecko rozumienia nazw części twarzy.

Terapeuta wydawał polecenie:
-Pokaż oko!
Jeżeli Marcin pokazał oko, to terapeuta chwalił dziecko i naklejał 1 żeton na tabliczkę. Na początku, kiedy Marcin był bardzo mały, oprócz pochwały (tzw. nagroda społeczna) dostawał jeszcze tzw. nagrodę biologiczną, czyli np. mały okruszek czekolady. Nagrody biologiczne w przypadku dzieci małych lub bardziej zaburzonych działały lepiej niż nagrody społeczne. Z biegiem czasu rezygnowano
z nagród biologicznych.
Potem znowu padało to samo polecenie:
-Pokaż oko!,
i znowu pochwała i żeton w reakcji na prawidłowo wykonane polecenie.
Jeżeli polecenie nie zostało wykonane prawidłowo (albo nie było reakcji), to “cień” prowadził palec wskazujący dziecka w kierunku jego oka. Była to tzw. podpowiedź manualna. Tym razem terapeuta nie chwalił dziecka i nie przyklejał żetonu do tabliczki.
Potem po raz kolejny to samo polecenie:
-Pokaż oko!,
i w zależności od reakcji dziecka, albo był żeton i pochwała, albo podpowiedź manualna bez pochwały
i bez żetonu.

Kiedy Marcin uzbierał 10 żetonów, całe otoczenie wyrażało entuzjazm, dziecku demonstrowana była tabliczka ze wszystkimi polami zajętymi przez żetony, a terapeuta oznajmiał:

-Brawo Marcin, zdobyłeś wszystkie punkty! Weź nagrodę, masz przerwę!

Marcin brał nagrodę, którą była jakaś bardzo przez niego pożądana zabawka i szedł na przerwę.

Po krótkiej chwili padała komenda:
-Koniec przerwy!,
i żołnierz …ups… Marcin wracał na stanowisko wyjściowe, czyli na krzesełko.
Jeżeli nie chciał wrócić, to był doprowadzany.

Tak prosty rekwizyt jak tabliczka z miejscami na żetony miał bardzo istotne znaczenie – Marcin wiedział, że aby zasłużyć na nagrodę i przerwę, musi wypełnić żetonami wszystkie puste miejsca.
To motywowało do pracy, ponieważ obrazowało zmniejszającą się “odległość” od upragnionej przerwy.

Oczywiście z biegiem czasu ćwiczenia stawały się coraz bardziej skomplikowane. Polecenia były różnicowane (pokaż oko/pokaż ucho/pokaż głowę/pokaż łokieć w jednej sesji). Wprowadzano tzw. bodźce destrukcyjne, itp. Po jakimś czasie obecność “cienia” nie była już konieczna.

Wyglądało to trochę jak tresura i wielu ludziom to się nie podoba. Mnie na początku też to się nie podobało. Ale efekty można było zobaczyć dość szybko.

Metoda behawioralna dała nam bardzo wiele. Przed rozpoczęciem terapii Marcin był w złym stanie,
nie reagował nawet na własne imię. Cały czas był na pełnych obrotach, nic do niego nie docierało.
Te ćwiczenia pozwoliły nad nim zapanować. To była naprawdę wielka rzecz widzieć, jak to dziecko, choć z trudem, siedzi na krzesełku i wykonuje proste polecenia! Wreszcie zaczynał się uczyć.

Zajęcia z Marcinem metodą behawioralną. Mama w roli terapeuty. Rolę tabliczki
z żetonami pełniła słabo tutaj widoczna wieża z białych klocków. W miseczce była nagroda biologiczna. Osoba “cień” już nie była potrzebna, ale droga ucieczki nadal blokowana.

 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
A teraz pytanie – jak metoda behawioralna wygląda po “przeniesieniu” na aplikację DrOmnibus?

Odpowiedź: IDENTYCZNIE!

Napisałem identycznie, ale trzeba, oczywiście, zdawać sobie sprawę, że mamy tutaj do czynienia
z odwzorowaniem pewnych procedur i narzędzi działających w świecie rzeczywistym na urządzenie techniczne i na oprogramowanie. Ma to oczywiste ograniczenia. Nie jest możliwe, żeby aplikacja “doprowadziła” niechętne dziecko na krzesełko, wykonała “podpowiedź manualną”, podała nagrodę biologiczną, albo nakleiła żeton na tabliczkę. Ale można to zasymulować, a pewne zachowania dziecka można wręcz wymusić. Autorom udała się ta sztuka znakomicie.

Jak (mniej więcej) wygląda sesja z aplikacją DrOmnibus.

Po uruchomieniu aplikacji i zalogowaniu na swoje konto u DrOmnibusa wybieramy co będziemy ćwiczyć. Zrzut ekranu poniżej.

 
Załóżmy, że wybraliśmy naukę rozumienia nazw części ciała.

Aplikacja wyświetla ekran z obrazkami niektórych części ciała (patrz obrazek poniżej), a głos wirtualnego terapeuty wydaje polecenie “Pokaż głowę!”
Zrzut ekranu poniżej.

 
Jeżeli dziecko udzieli prawidłowej odpowiedzi już za pierwszym razem (pierwsze dotknięcie palcem prawidłowego obrazka), to wirtualny terapeuta chwali dziecko i przyznaje mu jeden żeton. Żeton pojawia się na sposób widowiskowy w dole ekranu, na wirtualnej tabliczce. Analogia z opisywanym wcześniej ćwiczeniem Marcina w realu jest uderzająca.

A potem aplikacja zadaje kolejne pytanie-polecenie (pokaż rękę, oko, ucho…). Poleceń, zwanych dalej pytaniami jest w ramach ćwiczenia cała seria, konkretnie 10 – tyle ile żetonów do uzbierania.

Jeżeli dziecko nie udzieli prawidłowej odpowiedzi na któreś z pytań, to aplikacja najpierw subtelnie podpowiada, co należy nacisnąć, a jeśli to nie pomaga, to każda kolejna podpowiedź jest coraz bardziej jednoznaczna, aż do “wydębienia” od dziecka odpowiedzi właściwej. Takie zachowanie aplikacji odpowiada podpowiedzi manualnej. Bardzo sprytne(!); i podobnie jak w realu za odpowiedź prawidłową, ale udzieloną z podpowiedzią, nie ma pochwały i nie ma żetonu. Jest jedynie oschłe “dobrze” lub coś w tym rodzaju. W realu też tak było…
Jeżeli dziecko, pomimo parokrotnych prób naprowadzenia go na odpowiedź, odpowiedzi nie udziela albo w ogóle nie podejmuje próby odpowiedzi, to aplikacja zadaje inne pytanie. W realu było podobnie – jeżeli Marcin uparcie nie reagował na polecenie “pokaż głowę”, to terapeuta polecał coś innego,
np. “pokaż nos”. W ten sposób wytrącano dziecko ze stanu swego rodzaju “zawieszenia” lub, jak się mówiło, “zafiksowania”.

Poniżej ekran z podpowiedzią, czyli wirtualna podpowiedź manualna.

 

Kiedy dziecko dobrnie do końca ćwiczenia, czyli kiedy uzbiera wszystkie żetony, aplikacja, czy raczej wirtualny terapeuta wyraża entuzjazm. Tak jak w realu.

Poniżej ekran z “entuzjazmem”. Jest jeszcze głos i fanfary, ale tego tutaj nie słychać.

 

Po zakończonym ćwiczeniu, zupełnie tak jak w realu, dziecko dostaje nagrodę – wirtualny terapeuta proponuje dziecku chwilę zabawy w jedną z zawartych w zestawie z aplikacją gier (np. strącanie baloników, baniek mydlanych, jakaś “zdrapka” itp). Gry są proste, wciągające i relaksujące.
17 lat temu Marcin wybierał zwykle kartkę świąteczną z grającą pozytywką…

Poniżej ekran z wyborem nagrody.

 

W świecie rzeczywistym przerwa nie mogła być długa, a jej zakończenie (czyli koniec zabawy nagrodą
i konieczność powrotu do pracy) obwieszczała znienawidzona komenda Koniec przerwy! Dziecko nie zawsze z własnej woli wracało do ćwiczeń. Twórcy aplikacji bardzo sprytnie spróbowali rozwiązać ten problem, niejako wymuszając na dziecku pożądane zachowanie. Otóż gra-nagroda nie trwa dowolnie długo, ale kończy się po ok. 1 min. (może nawet szybciej, nie pamiętam). Na ekranie widać zmniejszającą się liczbę sekund do końca zabawy. Kiedy liczba sekund dochodzi do 0, gra wyłącza się, a wirtualny terapeuta zaprasza dziecko do kolejnej serii ćwiczeń. No, lepiej tego zrobić już się chyba nie da.

Tematyka i liczba ćwiczeń zawartych w DrOmnibusie jest naprawdę pokaźna, a twórcy stale dostarczają nowych (patrz niebieski ekran z wyborem ćwiczenia). Są rzeczy proste jak części ciała, czy owoce
i rzeczy niełatwe, jak emocje. “Napuściłem” Marcina na niektóre z nich. Z wieloma radził sobie bez żadnych problemów, ale w przypadku np. emocji spotkała mnie niemiła niespodzianka – kompletne zero… Trzeba poćwiczyć.

Nikt nie powinien jednak odnieść wrażenia, że można będzie dać dziecku tablet z aplikacją i samo się nauczy. Samo nic się nie zrobi. Potrzebny będzie nadzór rodzica lub nauczyciela. Kiedy dałem Marcinowi aplikację, to owszem ćwiczenie wykonał, odebrał nagrodę-grę, ale do kolejnego ćwiczenia już nie wrócił. Włączył sobie YouTube… Tak jak napisałem – aplikacja może spróbować coś na dziecku wymusić, ale nie weźmie go za rękę i nie zaprowadzi na krzesełko.

Aplikacja jest naprawdę rozbudowana. Nie zdołałem wszystkiego poznać ani opisać. Na przykład przed rozpoczęciem ćwiczenia jest robiony tzw. “pretest”. Tam dziecko ma możliwość poćwiczenia bez ocen-żetonów. Możliwe, że na tym etapie oceniane są umiejętności ucznia. Aplikacja ma też opcję “administracyjną” – potrafi prowadzić dziennik postępów ucznia lub uczniów, bo może być ich wielu – DrOmnibus to produkt adresowany nie tylko do rodziców, ale również do nauczycieli. Nie testowałem tej opcji, ale z pewnością jest pożyteczna, bo jak mówi pewne powiedzonko w jedynie obecnie słusznym języku What gets measured gets improved, czyli To co jest mierzone ma tendencję do polepszania się.

Powiem, może nieskromnie, że wiem jak się robi oprogramowanie i wiem jak się stosuje metodę behawioralną. Przy jednym i drugim spędziłem wiele … hmm… “stołkogodzin”. Dosłownie, bo ja też siadywałem na krzesełku w roli terapeuty, wydawałem polecenia, chwaliłem za prawidłowe reakcje, przydzielałem żetony, nagrody, zarządzałem przerwy i kończyłem przerwy… Aplikacja DrOmnibus przypomniała mi te lata. To świetne, rozbudowane narzędzie. Powtarzam narzędzie, bo to nie jest zabawka. A narzędzia można użyć albo dobrze i wykorzystać cały jego potencjał, albo użyć źle.

Ponieważ wiem co nieco o jednym i drugim, więc widzę wyraźnie, że przy opracowywaniu aplikacji musiały brać udział 2 zespoły profesjonalistów: zespół techniczny i zespół merytoryczny. Oba zespoły musiały ze sobą współpracować. Zespół merytoryczny stworzył scenariusz inspirowany metodą behawioralną, a zespól techniczny to oprogramowywał. Ludzie “merytoryczni” musieli przy tym czuwać nad ludźmi “technicznymi”, bo widać wyraźnie, że nie pozwolili programistom “odlecieć”. Produkt jest dopracowany pod względem technicznym, estetyczny, grafika staranna, a jednocześnie wszystko jest stonowane, bez ekscesów, bez wodotrysków. Widać w tym myśl przewodnią i ogrom pracy. Taka powinna być aplikacja mobilna lub komputerowa przeznaczona dla dziecka z autyzmem.

Jako człowiekowi “technicznemu” trudno jest mi przejść obojętnie obok technicznego aspektu zagadnienia. Aż chciałoby się podpytać chłopaków jak zrobili taką płynną animację, albo skąd wzięli/jak zrobili takie dobre dźwięki, grafikę itp. Jednak, moim zdaniem, największym walorem aplikacji jest oparcie jej na metodzie behawioralnej. Ta metoda po prostu działa. Większość moich aplikacji wzorowałem na założeniach tej metody – wielokrotne powtórzenia, nagroda, stopniowanie trudności. Ale przestrzegam rodziców (nauczyciele wiedzą) – nie wystarczy dać dziecku tablet. Jeśli chcemy mieć efekty, trzeba dopilnować, żeby dziecko używało aplikacji tak jak zakłada metoda behawioralna – zdyscyplinowane wielokrotne powtórzenia.

Warto spróbować, chociażby tylko przez 2 tygodnie ;).

Posted in Bez kategorii | Leave a comment

Koniec Gimnazjum – koniec etapu

Niedawno, pod koniec czerwca, miała miejsce podniosła i smutna dla mnie uroczystość.
Marcin ukończył Gimnazjum, a tym samym zakończył swój pobyt w szkole. W szkole, do której uczęszczał 12 lat.

Czas pożegnać się…
– śpiewał Marcin na uroczystości zakończenia Szkoły

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

12 lat. Kawał życia…
Za tzw. “komuny” tyle lat trwały szkoła podstawowa i liceum razem wzięte.

Siedziałem na uroczystości zakończenia roku szkolnego, oglądałem występy uczniów, słuchałem przemówień nauczycieli i “gula” rosła mi w gardle. Marcin już więcej do tej, jak on to nazywał “szkółki”, nie pojedzie wczesnym rankiem…
Na pewno pojawimy się tam jeszcze nie raz, ale już jedynie jako goście.

Marcin zaczynał naukę w tej szkole jako 9-cio letni nieduży chłopczyk, absolwent ośrodka dla dzieci z autyzmem, a ukończył jako 21-letnie, prawie 2-metrowe chłopisko (patrz zdjęcie).

Wszystko się kiedyś kończy. Pewna jest tylko zmiana.

Co mnie uderzyło w tej szkole, to ogromny szacunek z jakim traktuje się tam każdego ucznia. Między nauczycielami i uczniami istnieje osobista więź. Nie ma anonimowości. Nawiązuje się sympatia, którą nawet najbardziej zaburzone dzieci są w stanie odczuć i odwzajemnić.

To było 12 dobrych lat.

Dla swojego dziecka chciałoby się jak najlepiej, ale szczerze wątpię, czy znajdzie się jeszcze kiedyś jakaś placówka, w której Marcinowi byłoby lepiej niż było TAM.

Całemu stanowi osobowemu Szkoły Specjalnej nr 112 w Poznaniu – Dyrekcji, Nauczycielom, Pracownikom oraz Pracownikom firmy przewozowej składam wyrazy głębokiej wdzięczności.
Bóg zapłać!

Posted in Bez kategorii | Leave a comment

Co nowego u nas?


Nastała sesja, a wraz z nią ochota na robienie wszystkiego, co zaniedbywałam dotychczas – tylko po to, żeby jak najbardziej odwlec w czasie naukę do kolokwiów i egzaminów. Plus dla autyzmsoftu, witam z powrotem 😉

Ten semestr zdecydowanie nie należy do przyjemnych. Zrobiło się bardzo mocno kognitywistycznie, a co za tym idzie – jak dla mnie – okropnie nudno. Jestem coraz bardziej zmęczona wybranym przez siebie kierunkiem i prawie pewna, że nie była to najlepsza decyzja. Zdałam już filozofię i statystykę, czyli to, co przyjemne już za mną. Teraz czas na anatomię układu nerwowego, logikę i dyspozycję poznawczą. No i angielski, ale tym akurat nie ma co się martwić.

Marcin ma ferie i robi się coraz bardziej nieznośny. Najchętniej 24/7 „oglądałby telewizję” (w cudzysłowiu, bo wcale jej nie ogląda, najczęściej biega po mieszkaniu, mówiąc do siebie różne dziwne rzeczy, a telewizor gra w tle. I nie można go wyłączyć, bo po 30 sekundach Młody znowu go włącza). Trudno go zapędzić do czytania książek, zresztą my też nie mamy czasu ani siły, kiedy wracamy po długim dniu do domu. Mama cały dzień z nim jest i też już nie ma siły po tych kilkunastu godzinach opieki 1:2 (nad Marcinem i psem). W związku z tym uczę się w wiecznym chaosie, przy szczekającym psie i przy Marcinie opowiadającym reklamy sobie i wszystkim dookoła Dobrze, że nie zainspirowała go reklama Jogobelli, bo chyba bym dostała na głowę… jeśli nie wiecie o co chodzi, obejrzyjcie filmik poniżej.

Swoją drogą, Marcin nieźle się z tymi feriami ustawił. Tydzień przed, w poniedziałek, dopadła go jelitówka i do piątku został w domu (chociaż tak naprawdę od środy już nic mu nie było). Tym samym ma 3 tygodnie wakacji od szkoły, na której wspomnienie reaguje bardzo żywo, krzycząc „NIE CHCĘ!”. Dobrze, że tylko przed pójściem do szkoły marudzi, w samej szkole podobno nie narzeka 😉

Wczoraj o 22 Młody włączył sobie pozytywki. Szał, dyskoteka i w ogóle. Mama żartuje, że jego pokój przypomina pokój dwulatka, bo jest pełen zabawek dla dzieciaków w tym wieku. Wiecie, żółty księżyc z IKEI nad łóżkiem, na półkach pełno gier (to moje, jeszcze z podstawówki, on się nimi zupełnie nie interesuje), puzzli (czasem coś poukłada, jeśli go do tego zachęcimy), pozytywek i „gadających” książeczek (jego ulubione). Nic nie wskazuje na to, żeby nagle zainteresował się stopami pierwiastków czy metodami wydobywania węgla albo fizyką teoretyczną… Ciekawe, że z tych autystycznych fiksacji dostały się nam tak naprawdę tylko stymulacje słuchowe w przeróżnej formie.

Czasem sobie myślę, że Marcin już na zawsze będzie takim wyrośniętym przedszkolakiem. Nawet bardzo wyrośniętym, bo ma już 1,9m wzrostu, ale wciąż, kiedy się uśmiecha, robi do nas takie same słodkie oczka jak wtedy, kiedy był maluchem. Najsłodszy uśmiech serwuje nam zawsze, kiedy ma w planach być niegrzeczny 😀

A co u Was? Jak spędzacie ferie zimowe? Jedziecie gdzieś odpocząć z rodziną, czy może zostajecie w domu i staracie się zorganizować jakoś czas wolny dzieciom, kiedy Wy idziecie do pracy? Macie jakiś pomysł, jak moglibyśmy „zaciągnąć” Marcina do nauki tak, żebyśmy i my przy tym odetchnęli na chwilę? Jak Wy radzicie sobie z niechęcią dzieci autystycznych do nauki (zakładając, że każdemu kiedyś się nie chce)?

Piszcie koniecznie 🙂

 

Posted in Bez kategorii | 3 komentarze

Jak uczyłem czytania sylab

Napisała do mnie pewna mama :

Witam, moje dziecko ma x lat. Ma autyzm, literki zna, ale nie umie czytać. Nie umie ich połączyć. Czy jest taki program umożliwiający aby mogło się nauczyć ?
Pozdrawiam i dziękuję “

Moim zdaniem, trzeba zacząć od nauczenia dziecka czytania bardzo krótkich sekwencji liter, czyli czytania sylab.

Mieliśmy podobny problem.

Z nauczeniem literek, a dokładniej samogłosek, nie było większego kłopotu. Marcin uczył się samogłosek właściwie tak samo jak nazw innych przedmiotów. Pokazywało się np. szklankę i mówiło „szklanka”. Podobnie, pisałem samogłoskę „a” na tablicy suchościeralnej i mówiłem „aaa”.

Potem pokazywałem szklankę i pytałem:

– Co to jest?
– Szklanka.

Na tablicy pisałem „a” i pytałem :

– Co to jest?
– aa

Oczywiście, to nie było ani takie szybkie, ani takie proste. To trwało miesiącami, ale w zarysie właśnie tak to mniej więcej wyglądało.

Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | Leave a comment

Czy można żartować z autyzmu?

To pytanie chodzi za mną od kilku dni. Przez kolejny głupi żart, zdanie wypowiedziane bez świadomości idących za nim konsekwencji.

Bo przecież na co dzień żartujemy sobie z najróżniejszych rzeczy. Z pogody, z obowiązków. Lepiej mieć pozytywne nastawienie do życia i uśmiechać się częściej, nawet, jeśli za oknem buro i ponuro, a przed nami czeka kolejny dzień pełen stresującej pracy.

Żartujemy też z nieszczęść, a nie powinniśmy. Żartujemy, Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | Leave a comment

Jak właściwie zdefiniować autyzm?

Ostatnio na zajęciach z anatomii układu nerwowego jedna z koleżanek miała prezentację z ASD (Autism Spectrum Disorder), swoją drogą całkiem interesującą. Dzisiaj jednak nie zamierzam Wam streszczać artykułów naukowych dotyczących zmian w budowie mózgu u dzieci z ASD, w tym z autyzmem (jeśli jednak chcielibyście dowiedzieć się czegoś więcej na ten temat – dajcie znać, a poszukam czegoś fajnego i postaram się to przedstawić w bardziej zjadliwy sposób, niż jest to opisane w anglojęzycznych artykułach z dziedziny neuroanatomii). Dzisiaj będzie o tym, w jaki sposób definiujemy autyzm. Okazuje się, że każdy definiuje go zupełnie inaczej, największe różnice widać pomiędzy osobami, które z autyzmem miały już do czynienia (więcej niż raz) a osobami, które o autyzmie wiedzą z książek.

No więc jaka jest definicja autyzmu?
Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | Leave a comment

Więcej różnic czy podobieństw? Życie z autystą a życie z normalnym dzieckiem.

Cześć! Trochę mnie tu nie było. Rozpoczął się rok akademicki, w związku z tym ilość wolnego czasu drastycznie zmalała. Musiałam podjąć dodatkowo kilka ważnych decyzji i… tak jakoś zleciało. Na szczęście już się ogarnęłam (chyba :D) i wracam do pisania.

Młody ostatnio postanowił chyba pójść w ślady polityków i postawił na rozwijanie swoich umiejętności oratorskich. Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | 4 komentarze

Jakie reakcje wywołuje autyzm u obcych?

Dzisiaj chcę się z Wami podzielić moimi wrażeniami z rozmów o autyzmie z osobami, które nie mają z nim na co dzień do czynienia. Wydaje mi się, że to dość trudny temat, dlatego bardzo chętnie poczytam o Waszych doświadczeniach.

Zacznijmy od tego, w jakich sytuacjach wspominamy o autyzmie: w moim przypadku, oprócz rozmów ze znajomymi, dochodzi jeszcze szkoła (z racji tego, że studiuję na kierunku związanym z funkcjonowaniem mózgu, to zdarza nam się o tym rozmawiać na zajęciach). Poza tym, autyzm to ostatnio całkiem popularny temat. Niestety, powodem zwiększonej popularności jest stale wzrastająca liczba dzieci dotkniętych tym zaburzeniem. Ja sama raczej nie jestem zbyt chętna do tego, aby mówić wszystkim o moim bracie na prawo i lewo, no bo i po co? Po prostu robię swoje i już. Jednak z racji tego, że Marcin jest jaki jest, moje życie wygląda też trochę inaczej niż życie osoby, która nie mieszka pod jednym dachem z austystykiem (za tydzień napiszę o tych różnicach oddzielny post). Kiedy więc rozmowa schodzi na dany temat, staram się co nieco wyjaśnić.

Jako że temat autyzmu jest wciąż trudny, a reakcji naszego rozmówcy nie potrafimy przewidzieć, niechętnie nawiązuję takie rozmowy. O wiele łatwiej jest mi pisać, tak jak robię to tutaj, no ale w rzeczywistości kiedyś trzeba się z tym wreszcie zmierzyć. No to się mierzę. I wychodzi… średnio.

Pamiętam, że kiedyś moja przyjaciółka z podstawówki Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | 4 komentarze

5 największych dziwactw Marcina i nasze sposoby na zwalczanie ich

Życie z autystykiem może być źródłem doświadczeń całkowicie odbiegających od wszystkiego, co znamy z życia przeciętnego Kowalskiego. Może zaskakiwać w, wydawałoby się, najbardziej przewidywalnych momentach. Dzieci autystyczne mają zupełnie inne przyzwyczajenia niż my, całkowicie inaczej też patrzą na świat, a w efekcie – inaczej się zachowują, co często bywa źródłem frustracji i przede wszystkim męczy najbliższych autystyka.
Przykładów takich „dziwnych” zachowań jest wiele. Na własnej skórze przerobiliśmy ich już dziesiątki, a obserwując inne dzieciaki wiemy, że każde z nich ma swoje własne, autorskie „widzimisię” – i te całkiem nieszkodliwe, i mało irytujące, aż po te całkiem niebezpieczne dla siebie i otoczenia oraz wybitnie działające na nerwy. To w sumie tak samo, jak z ludźmi niedotkniętymi autyzmem. Ja na przykład nie znoszę grzybów, a najlepiej relaksuję się przy głośnej muzyce (dzięki Bogu wymyślono słuchawki, inaczej rodzice chyba by ze mną nie wytrzymali).

W przypadku Marcina można powiedzieć, że wygraliśmy los na loterii. Młody nie jest agresywny i nigdy nie był. Myślę, że można to przypisywać cechom autyzmu atypowego, który został u Marcina zdiagnozowany (autyzm atypowy to ten, którego objawy pojawiają się stosunkowo późno, bo dopiero w okolicach 3. roku życia; krótkie i „łopatologiczne” wyjaśnienie różnic miedzy autyzmem zwykłym a atypowym znajdziecie tutaj: https://portal.abczdrowie.pl/autyzm-atypowy). W dodatku Marcin bardzo lubi się przytulać. Tylko zwierzęta traktuje z właściwą mu, rozbrajającą, obojętnością (ale o tym kiedy indziej).

Jakie dziwactwa zatem zdążyliśmy z Marcinem „przerobić”?

Oj, było tego mnóstwo. Z czasów dziecięcych pamiętam uparte chodzenie z poduszką i gryzienie jej rogu. Potem przerodziło się to w gryzienie materiału bluzy/koszulki, którą akurat Młody miał na sobie – mniej więcej na wysokości obojczyka. Coś z tym gryzieniem ewidentnie było na rzeczy, bo kiedyś przyłapałam Marcina na próbie gryzienia kabla od lampki (włączonej i podłączonej do kontaktu. Na szczęście byłam od niego szybsza. Kabel działa do dziś, a Młodego nic nie poraziło). Długo walczyliśmy też z odkurzaczem, bo Marcin miewał okresy, w których odkurzacz ubóstwiał (najlepiej było dla niego wtedy, żeby cały dzień był włączony i na widoku), przerywane okresami nienawiści do tej samej maszyny (zaraz po włączeniu odkurzacza Marcin zaczynał przeraźliwie krzyczeć. Głośno i jednostajnie. Do momentu, w którym nie schowaliśmy odkurzacza. Brr.). Wielką batalię stoczyliśmy też o to, żeby oprócz kanapek i słodyczy jadł również dania obiadowe. Na szczęście teraz je obiady bez problemu, niczego nie gryzie, a odkurzacz zaczął traktować mniej więcej tak samo jak naszego psa – czyli wszystko mu jedno, czy odkurzacz istnieje, czy nie. Czasem go tylko zauważy i skomentuje, jak mu się zachce.

Niektóre z tych dziwactw przerodziły się w zupełnie nowe, inne pozostały do dziś. Głównym problemem są stymulacje dźwiękowe i to, że jak większość autystyków, Marcin nie lubi zmian. Nawet tych najmniejszych. 5 największych dziwactw, z którymi mierzymy się na co dzień, to:

1. Powtarzanie reklam lecących w telewizji – najlepsza rozrywka Marcina. Oczywiście wszystkie reklamówki powtarza w dokładnie tej samej intonacji, w której je usłyszał. „Dzięki” niemu znamy już chyba wszystkie marki majonezów na rynku oraz najnowsze oferty sieci komórkowych. Większość z tych reklam Młody powtarza zupełnie bezmyślnie (chociaż, kto to wie, może ma swoje ulubione dźwięki i dlatego wybiera akurat te reklamy, a nie inne). Czasem jednak udaje mu się „wstrzelić w sytuację”. Przykładowo: ostatnio moja mama mówiła tacie, że trzeba kupić margarynę. Marcin w tym momencie zaczął recytować reklamę Smakowitej (tej o zapachu chleba, czy jakoś tak). Problem jest spory, bo Marcin potrafi mówić w ten sposób do siebie godzinami, biegając przy tym i skacząc po mieszkaniu. Staramy się zwalczyć przyczyny, a nie objawy, dlatego jak najczęściej wyłączamy telewizor lub po prostu wyłączamy głos na okres reklam. Niestety, Młody obsługę pilota oraz przycisków w TV ma w jednym palcu (pomimo tego, że nikt go jej nie uczył) i w efekcie nasza walka zaczyna przypominać raczej tą z wiatrakami, dlatego za każdym razem, kiedy zaczyna swój reklamowy monolog, staramy się mu przerwać. Ja najczęściej proszę go, żeby na mnie spojrzał (a to wcale nie jest takie łatwe) i tłumaczę mu, że tak nie wolno. Wygląda na to, że coś tam do niego dociera, bo na chwilę się ucisza. Czasem też kładę palec na usta i mówię „ćśśś”. On robi to samo albo powtarza „cicho, cicho” i w ten sposób zyskujemy chwilę spokoju. Niestety, to żmudne zadanie, bo mniej więcej co 15min trzeba cały ten proces powtórzyć. Lepszej metody na razie nie znaleźliśmy (oczywiście w większości przypadków zaleca się metody behawioralne, w szczególności te z kucaniem, ale spróbowaliście kiedyś nakłonić chłopaka, który ma 1,90m wzrostu do tego, żeby kucnął, kiedy wcale mu się nie chce? No właśnie.)

2. Uparte wciskanie tego samego klawisza na organach – wciska ten, który jest najbardziej po lewej stronie. Na naszych organach to bodajże dźwięk G. Nie mam pojęcia, co jest w tym niskim dźwięku takiego wspaniałego, ale Marcin zdążył już ten klawisz na tyle zmasakrować, że przestał on wydawać jakiekolwiek dźwięki. Nam jakoś nie zbiera się do naprawy, tym samym problem „załatwił się” sam.

3. Chrząkanie – kolejna zabawa dźwiękiem, tym razem polegająca na wydawaniu z siebie dziwnych odgłosów. Zaczęło się od tego, że ktoś w domu był chory. Dźwięk kaszlu i odkrztuszania spodobał się Marcinowi na tyle, że mniej więcej codziennie przez chwilę próbuje chrząkać i naśladować ten dźwięk. Najczęściej zwalczamy to poprzez… robienie tego samego. Kiedy zaczynam chrząkać, Marcin bardzo dziwnie na mnie patrzy, zawstydza się i milknie. Zagrywka rodem z przedszkola, ale ważne, że działa.

4. Śpiewanie po kichnięciu – nasza największa zmora. Głównie dlatego, że jestem alergikiem i zapas chusteczek muszę mieć przy sobie non stop. Za każdym razem, kiedy kichnę, Marcin zaczyna wydawać określone dźwięki. Nie są to te same dźwięki, za każdym razem są inne. Wydaje mi się, że w tym moim kichaniu Młody słyszy określone wysokości i je powtarza. Potem dodaje do tego, jakże wdzięczne określenie: „Gosia trąbi!”. Jako ten Słoń Trąbalski, powzięłam strategię: za każdym razem, kiedy kichnę, każę mu się poprawiać. Zamiast tego Marcin mówi teraz: „Gosia kichnęła!”. Dźwięków jednak nie udało mi się jeszcze powstrzymać na tyle, żeby móc swobodnie kichnąć i nie spodziewać się zaraz wyśpiewanej za ścianą melodyjki. Za to wtedy, kiedy koło niego siedzę, Młody uważnie patrzy, czy może sobie pozwolić na komentarz, czy nie. Z reguły się powstrzymuje. Czyli sukces w połowie osiągnięty.

5. „Poprawię!” – tutaj ujawnia się niechęć Marcina do zmian. Wszelakich. Ostatnio przełożyłam kubek z kredkami z biurka na półkę. Pół godziny później musiał wrócić na miejsce, bo Młody rzucił się na niego, krzycząc „Poprawię!”. No i poprawił. Konsekwentnie przekładam ten kubek znowu na półkę, żeby się przyzwyczaił. Pewnie jeszcze ze 3 razy przyjdzie i go „poprawi”, zanim w końcu zdąży załapać. W domu da się to jeszcze wytrzymać, czasem jednak w supermarkecie biegnie do stoiska z książeczkami/ warzywami/ czymkolwiek i mówi „poprawię!”. No i zaczyna układać. Wtedy żadna siła go od tego stoiska nie odciągnie. Nie chcemy robić scen (które zresztą i tak nic nie dają – cała walka zajmuje dużo czasu, a my jedynie zwracamy na siebie uwagę przechodzących obok klientów), dlatego pozwalamy mu na te „poprawki”. Marcin z reguły szybko się wtedy nudzi i odchodzi. Jeśli jednak bardzo zależy nam na czasie i nie chcemy, żeby zaczął akcję porządków w supermarkecie, to po prostu robimy „obstawę” – każde z nas trzyma Marcina za rękę. Ja czasem go zagaduję i odwracam uwagę. Z reguły działa, choć nie zawsze.

Jak widać, większość z tych dziwnych zachowań to przede wszystkim stymulacje oparte na dźwiękach. Najpopularniejsze i zarazem najbardziej denerwujące to echolalie, które znacznie utrudniają utrzymanie jakiegokolwiek kontaktu z Marcinem. Na szczęście mania poprawiania powoli odchodzi już na bok, chociaż i tutaj nie chcemy niczego zakładać. Marcin nieustannie zadziwia nas swoimi wyskokami, dlatego nauczyliśmy się już niczego nie przewidywać.

Posted in Bez kategorii | 4 komentarze

Mój brat jest inny

„Jej! Mam braciszka! On jest taki kochany! I malutki! Teraz będę dla niego najlepszą siostrzyczką na świecie, a on będzie moim najlepszym przyjacielem!” – myślała Gosia, lat 1,5 (Marcin, lat 0)

„Marcin bardzo lubi się ze mną bawić. Przytula się do wszystkich i w ogóle, jest bardzo fajny. Szkoda, że nie mogę iść z nim do przedszkola, moglibyśmy się tam razem bawić. Zamiast tego ja idę do przedszkola sama i bardzo tego nie chcę. Marcin zostaje w domu, z mamą. Ciekawe, dlaczego…” – Gosia, lat 4,5 (Marcin, lat 3)

„Te dzieci z przedszkola są takie głośne. W domu było jakoś cicho i bezpiecznie, tutaj wszyscy mnie zaczepiają i chcą się bawić, a ja wolę siedzieć sama i rysować. Chociaż, może to dobrze, że chcą się bawić, bo Marcin już nie chce się ze mną bawić. Ale to chłopcy, chłopcy są dziwni. U mnie w przedszkolu bawią się tylko w wojnę albo w samochody. A Marcin to też chłopiec i pewnie dlatego jest dziwny. Ale on nie bawi się samochodami, tylko pastą do zębów. Układa ją na dywanie. Ciekawe, po co. Dziwni są ci chłopcy.” – Gosia, lat 5,5 (Marcin, lat 4)

„Idę do szkoły! Nie mogę się doczekać! Będę mieć nowe kredki i nowe koleżanki, i będę się uczyć pisać i czytać! A za rok Marcin pójdzie ze mną do szkoły i będziemy się razem bawić!” – Gosia, lat 7 (Marcin, lat 5,5)

„Marcin nie poszedł ze mną do szkoły. Czytaj dalej

Posted in Bez kategorii | Leave a comment